Maladies chroniques : petits handicaps et grosse gêne

Le Petit Larousse définit le handicap comme un « désavantage quelconque, une infirmité ou déficience, congénitale ou acquise. » Plus largement, le handicap est défini par toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

On pourrait imaginer, à partir de là, que tout un chacun est un jour ou l'autre « handicapé ». Un simple rhume, une gastro-entérite, une migraine peuvent suffire à « handicaper » un enfant quelques heures, quelques jours. Juste le temps de traverser une petite épreuve qui lui fait prendre conscience, tout comme à nous-mêmes, adultes, que la santé est précieuse. Hélas, la maladie est parfois une compagne de tous les jours, qu'il lui faut intégrer, accepter, le plus souvent en silence. Et qui lui fait vivre une différence qu'ils a souvent à cœur de cacher aux copains, tout simplement pour vivre comme eux. Presque comme eux mais pas exactement.

Les parents sont la plupart du temps, bien sûr, très avisés des troubles qui affectent leur enfant, les enseignants moins, dans un environnement scolaire aux classes surchargées qui laisse peu de marge de manœuvre pour une prise en charge personnalisée qui existe pour les cas les plus aigus  au travers des Projets d'Accueil Personnalisés mais serait parfois nécessaire pour un plus grand nombre d'enfants.

Comment ces enfants vivent-ils leur maladie, quelles précautions devraient être prises pour leur mieux-être ? Petit tour d'horizon non exhaustif d'une forme de malaise quotidien à l'âge que l'on dit insouciant, de handicaps qui n'en sont pas assez pour être reconnus comme tels...